Progetto di ricerca e sperimentazione di un sistema integrato di servizi nell'ambito della continuità assistenziale a soggetti affetti da Alzheimer e loro familiari

La ricerca nel settore

Il ruolo dei caregiver familiari e potenzialità degli interventi per il loro supporto

La Malattia di Alzheimer è una malattia che si ripercuote anche sulle famiglie dei pazienti, su cui il peso maggiore dell’assistenza e della cura. Non a caso la malattia di Alzheimer è detta “malattia famigliare”. Le evidenze mostrano come i caregiver familiari dei malati di Alzheimer siano sottoposti ad elevati livelli di stress. Questa esposizione li pone ad un rischio maggiore di sviluppare disordini dell’umore, depressione, insonnia e in generale li rende soggetti ad un peggioramento della qualità della vita (Shulz et al, 2003). L’ansia e lo stress, concorrono loro volta ad aumentare la probabilità di problemi di natura fisica (emicrania, mal di schiena, sovrappeso) e addirittura espongono i caregiver familiari ad un tasso superiore di mortalità rispetto alle controparti non-caregiver (Hooker et al, 2002; Vitaliano et al, 2003).

Nonostante le controversie in questo settore (Thompson & Spilsbury, 2007), studi dimostrano che specifici interventi socio-assistenziali finalizzati al supporto dei caregiver di soggetti affetti da malattia di Alzheimer possono ottenere miglioramenti significativi delle condizioni di salute fisica e mentale di questi soggetti, quali ad esempio la riduzione del livello di caregiving burden e di stress (Parker et al, 2008).

Caregiver oggetto di specifiche sessioni di counselling riescono a mantenere più a lungo presso il proprio domicilio i propri familiari malati e a ritardarne l’istituzionalizzazione (Brodaty et al, 1993; Brodaty et al, 1997; Mittelman et al, 2006; Andrén & Elmståhl, 2008; Elonimei-Sulkava et al, 2001). Un RCT ha stimato che il supporto ai familiari sotto forma di counselling sia in grado di ritardare l’ingresso in struttura del paziente di mediamente 18 mesi (Brodaty et al, 1993). Nell’ambito di alcune esperienze statunitensi, anche il supporto psico-sociale fornito per via telefonica è risultato efficace per abbassare il livello di stress dei caregiver familiari (Tremont et al 2008), suggerendo gli interventi telefonici quali una interessante soluzione low-cost per il supporto dei caregiver. Oltre al counselling, anche gli interventi di formazione si sono dimostrati efficaci per ritardare l’istituzionalizzazione e la morte dei pazienti (Brodaty et al, 1993): un programma di training intensivo di 10 giorni seguito da contatti di follow up ritarda il ricovero in istituto e migliora il livello di stress del caregiver (Brodaty et al, 1993; Gormley et al, 2000; Zient et al, 2007). Nonostante la loro efficacia e l’elevata domanda da parte delle famiglie, il contesto italiano è tradizionalmente caratterizzato da una scarsa diffusione di questi servizi e interventi (Marsili, Melchiorre, Lamura, 2006).

L’efficacia degli interventi domiciliari preventivi da parte di personale infermieristico (le c.d. “preventive home visits”) è ben documentata in letteratura. In generale, è riportata una diminuzione significativa del rischio di morte e istituzionalizzazione tra la popolazione anziana oggetto di visite infermieristiche preventive, mirate all’individuazione precoce di bisogni sanitari e sociali altrimenti non monitorati (Stuck et al 2002). È interessante osservare come anche gli interventi finalizzati a migliorare lo stile di vita dei caregiver, quali ad esempio quelli mirati a promuovere l’attività fisica e le relazioni sociali degli stessi, abbiano avuto l’effetto indiretto di migliorare le condizioni fisiche e mentali dei pazienti affetti da AD (Teri et al, 2003).

Sempre nel contesto dell’assistenza domiciliare, le tecnologie informatiche, telematiche ed elettroniche possono costituire un’importante risorsa per il miglioramento della qualità della vita del malato di Alzheimer e del suo caregiver. Pur in assenza di evidenze definitive in questo ambito (Martin et al, 2008), studi pilota rivelano come per gli anziani possano rivestire particolare importanza i sistemi volti all’adattamento dell’ambiente domestico. In generale si usa il termine Assistive Technology per indicare ogni tipo di tecnologia e prodotto in grado di facilitare la vita indipendente e di rispondere ai bisogni di persone con limitazioni funzionali congenite o acquisite. Chiaramente questi tipi di tecnologia assistiva necessitano d’essere “a misura di utente”. Per questo motivo è fondamentale comprendere il “modello utente”, a cui il device è indirizzato. L'analisi del modello del profilo utente è necessaria per garantire l'usabilità e l'accettabilità di tutte le tecnologie, soprattutto se gli utenti finali hanno esigenze particolari, come nel caso delle persone più anziane o dei loro caregiver. Sulla base di un’analisi dei bisogni tecnologici è possibile selezionare e scegliere tecnologie assistive già implementate secondo un approccio user centered che effettivamente soddisfano i reali bisogni di quello specifico profilo utente. Alcune attività, infatti, possono essere percepite dagli utenti come fondamentali: ricordarsi di prendere le medicine, il sentirsi sicuri a casa, ricevere feedback e supporto, o, essere in contatto con il caregiver in modo semplice e veloce.

A livello internazionale sono state già condotte numerose sperimentazioni nell’utilizzo dell’Assistive Technology nell’area Alzheimer. Tra queste esperienze si menzionano: il progetto Talking lights, il progetto Home Assurance System (Cuddihy et al. 2004), il progetto ROSETTA (recentemente avviato, www.aal-europe.eu/projects/rosetta/) o il progetto ENABLE (www.enableproject.org). In particolare quest’ultimo progetto ha previsto la sperimentazione di un sistema integrato di tecnologie in ambiente domestico, registrando prime evidenze di un miglioramento dell’autonomia dell’anziano e del burden del caregiver. Tra le tecnologie impiegate in questo studio sono rientrate: lampade notturne automatiche, localizzatori per oggetti smarriti, calendari computerizzati, telefoni programmabili, monitor di sicurezza per il gas, pad con touchscreen per l’ascolto musicale, remainder vocali per medicine.

Una delle principali esperienze di ricerca interventistica in questo ambito è stata il progetto REACH (Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health), avviato nel 1995 negli Stati Uniti ma tutt’ora in corso (Gitlin et al. 2003). Il REACH rappresenta un programma di ricerca unico nel suo genere, sponsorizzato dal National Institute on Aging e dal National Institute on Nursing Research. Il suo obiettivo principale è sviluppare un intervento psicosociale per migliorare le condizioni di vita dei caregiver di pazienti con Malattia di Alzheimer e relativi disordini. È stato implementato in sei diverse città: Boston, Birmingham, Memphis, Miami, Palo Alto e Philadelphia ed ha sviluppato e valutato un intervento composto da multipli componenti, includente (a) Supporto individuale dei caregiver, (b) Supporto di gruppo e terapia familiare, (c) Formazione dei caregiver, (d) Interventi di adattamento domestico; (e) Utilizzo di nuove tecnologie. A distanza di anni il programma REACH si è rivelato efficace nel migliorare le condizioni di vita dei caregiver sia nel ritardare l’istituzionalizzazione dei malati di Alzheimer (Shultz et al, 2003; Eliott et al 2003)

La necessità di integrare e ridurre la frammentazione dell’offerta dei servizi assistenziali è avvertita in tutti i paesi industrializzati. L’ipotesi sottostante ai progetti di integrazione dell’offerta è che un maggior coordinamento dei servizi (siano essi sociali che sanitari), abbia la conseguenza di ridurre costi tramite l’eliminazione di sprechi ed inefficienze e di migliorare gli outcome di salute degli assistiti stessi. La letteratura riporta le esperienze realizzate in questo ambito negli Stati Uniti (il “Program for all Inclusive Care for the Elderly”, Branch et al, 1995), nel Regno Unito (il “Darlington project”, Challis et al, 1991), in Canada (il progetto PRISMA, Hebert et al, 2010) ed in Francia (il “System for Integrated Care for Older Persons”, Beland et al, 2006). Tra gli strumenti utilizzati nella realizzazione di queste sperimentazioni, vi sono le tecniche di case management, la formazione degli operatori e l’impiego delle nuove tecnologie informatiche, telematiche ed elettroniche.